На черно-белых снимках дети и их родители — задумчивые, грустные, веселые, но в глазах каждого — любовь. Как в воде лицо — к лицу, так сердце человека — к человеку (Притч. 27, 19). Быть родителем непросто, а растить особенного ребенка — особая ответственность. Свидетелями этого тихого, незаметного ежедневного подвига стали волонтеры Саратовской епархии — уже несколько лет они помогают семьям, где воспитываются дети с неизлечимыми заболеваниями.
Приход Введенского храма Саратова начал помогать детям с паллиативными диагнозами в 2017 году. Тогда детей было 107, сейчас — около 150 (кого-то добавляют, кто-то умирает). В храме регулярно проходят благотворительные сборы — на собранные средства закупаются дорогостоящие препараты, специальное питание, средства гигиены, современное реабилитационное оборудование.
По словам настоятеля храма иерея Вячеслава Краснова, за семь лет ситуация изменилась в лучшую сторону — государство снабжает такие семьи всем необходимым, но бывает, что из перечня предоставляемых бесплатно лекарств конкретному ребенку что-то не подходит.
— Во время пандемии, когда были закрыты границы, какие-то препараты перестали поставлять,— говорит отец Вячеслав.— К примеру, у нас несколько детей находятся на зондовом питании, то есть питаются через зонд. Для этого нужны специальные салфетки, которые защищают от раздражения кожу. Мы искали именно такие салфетки, потому что ничто другое не подходило. И такие ситуации происходят нередко — когда нужно срочно закрыть какой-то вопрос по лекарствам или средствам гигиены.
Семьи, где воспитываются дети с паллиативными диагнозами, достаточно хорошо друг с другом общаются. Для коммуникации была создана группа в одном из мессенджеров, волонтеры храма регулярно всех обзванивают — уточняют, что нужно, поздравляют с праздниками, приглашают на совместные мероприятия.
Об инициативе Введенского храма знают и врачи городской детской больницы № 7, при которой действует выездная патронажная служба паллиативной медицинской помощи. Все дети, которые нуждаются в такой помощи, закреплены за этой больницей. Бывает, что сами доктора обращаются к отцу Вячеславу с просьбой помочь какому-то ребенку.
Одним из востребованных направлений поддержки родителей с тяжелобольными детьми стало автоволонтерство. Не во всех семьях есть собственный автомобиль, а машина бывает очень нужна — отвезти в больницу, сдать анализы, пройти курс реабилитации. На выручку приходят добровольцы — для этого был создан специальный чат, где можно оставить заявку.
— У нас есть чуть больше двадцати волонтеров — это жители разных районов города. По возможности они всегда откликаются на просьбы,— поясняет отец Вячеслав.— Но здесь есть другая проблема: детей с тяжелыми заболеваниями бывает довольно непросто перевозить в обычной машине. Ребенка нельзя посадить в детское кресло, он только на руках. Могут возникнуть спастические явления, то есть непроизвольные движения. Плюс нужно загрузить инвалидную коляску — она достаточно громоздкая. Таксисты от таких заказов нередко отказываются. У наших добровольцев разные автомобили, и не всегда они подходят по параметрам. Мы долго думали, как нам решить этот вопрос: единственный вариант — приобрести специализированный автомобиль для перевозки людей с ограниченными возможностями здоровья. В нем есть автоматизированная конструкция, которая позволяет ребенка прямо на коляске завезти на платформу, и она затем сама заезжает в салон. У нас в городе есть такое социальное такси, но на государственное очередь иногда на месяц растягивается, а частники берут очень дорого. Конечно, мы прекрасно понимаем, что это хлопотное дело — нужно не только купить автомобиль, который стоит несколько миллионов рублей, но и обслуживать его, нанимать водителя. Но надеемся, что с Божией помощью найдутся люди, которые нас поддержат.
Специализированный автомобиль поможет не только детям с паллиативными диагнозами.
— Каждый священник не один раз был у лежачего больного,— продолжает отец Вячеслав.— Это взрослые люди с переломами, после инсультов. Бывает, что одинокий человек с переломом шейки бедра даже не может поехать на контрольный снимок — транспортировка стоит дорого, да и просто спуститься на улицу без посторонней помощи невозможно. И он по сути остается брошенным, без квалифицированной медицинской помощи. Я думаю, что благодаря специальному автомобилю мы сможем помогать и взрослым нуждающимся людям.
Добровольцы Введенского храма также пробовали организовать присмотр на дому — волонтер может побыть с больным ребенком некоторое время, пока родители отлучились по своим делам.
— Элементарно хочется выйти на улицу свежим воздухом подышать, погулять немного. Мамам, которые воспитывают ребенка с инвалидностью в одиночку, без помощи бабушек и дедушек, даже это недоступно,— говорит отец Вячеслав.— Порой и в полных семьях нужна такая помощь — например, если папа много работает или семья многодетная. Конечно, не каждый ребенок сможет остаться с чужим человеком, и сами родители к этому очень трепетно относятся. И опять же, не все волонтеры на это готовы — с непривычки очень нелегко видеть такие страдания. А если ребенок находится на зондовом питании или у него случаются приступы — ответственность очень высокая, нужно хотя бы среднее медицинское образование. Тем не менее это направление помощи мы сохранили, и если у кого-то из родителей возникает необходимость, они могут к нам обратиться.
Долгое время общаясь с семьями, вникая в их проблемы, отец Вячеслав и актив прихода решили предложить очень востребованную помощь — в реабилитации.
— В нашем городе есть реабилитационные центры, но там очередь, ограниченное количество мест,— поясняет священник.— Нашелся человек — реабилитолог одного из городских центров. Она начала ездить к детям домой, делать массаж, проводить занятия по ЛФК. Родители этим очень довольны, оставляют хорошие отзывы. Для семей это, естественно, бесплатно, но мы покрываем транспортные затраты, стараемся по возможности какую-то материальную поддержку реабилитологу оказать.
В начале этого года было принято решение основать автономную некоммерческую организацию. Она получила название «Дорогою добра». Это даст волонтерам Введенского храма более широкие возможности делать то, чем они занимаются уже несколько лет — поддерживать подопечные семьи, искать и воплощать различные направления помощи.
За кадром — жизнь
Проекту Введенского храма практически с самого его начала стали помогать участники молодежного клуба «Ковчег», действующего при Свято-Троицком кафедральном соборе Саратова. Молодые люди проводили благотворительные сборы и ярмарки, поздравляли детей с праздниками. Руководитель «Ковчега» и епархиального отдела по работе с волонтерскими движениями иерей Алексий Грачёв предложил сделать фотопроект. Была собрана группа фотографов, которые приезжали к детям, фотографировали их вместе с родителями, братьями и сестрами.
— Мы вдохновились примером из города Москвы: там мама паллиативного ребенка — фотограф по профессии — решила показать через снимки свое счастье быть матерью,— рассказывает отец Алексий.— Нас это очень впечатлило, и так как мы на тот момент уже несколько лет помогали семьям с такими детьми, решили и для них сделать нечто подобное. Надо сказать, что фотографы участвовали в проекте на добровольных началах, но в то же время нам удалось найти профессионалов своего дела, и результат превзошел ожидания. И сами родители, и те, кто увидел эти фотографии, посмотрели на особенных детей через призму видения фотографа — глубоко и по-новому.
В январе 2024 года фотовыставка «За кадром — жизнь» была размещена в ТРЦ «Триумф Молл», в марте — в ТРЦ «Тау Галерея». Ее целью стало привлечь внимание общества к детям, страдающим неизлечимыми заболеваниями, и поддержать семьи, столкнувшиеся с такими трудностями. Все желающие могли поучаствовать в благотворительном сборе средств на приобретение специализированного автомобиля для перевозки людей с ограниченными возможностями здоровья.
— Почему было выбрано именно такое название? Кадр — это отпечаток, некая фиксация, а жизнь — это движение и… надежда,— говорит отец Вячеслав.— За кадром не просто больные дети, а люди, которые на особом уровне живут и чувствуют, любят своих родителей, а родители любят их. «Все плохо, все трагично, дети неизлечимые» — думает кто-то. Нет, там жизнь! И эти люди тоже члены Церкви, и мы имеем возможность участвовать в их жизни, быть рядом и в проблемах, и в радостях. Сами семьи отнеслись к этой идее положительно. И у самих родителей были порой неожиданные впечатления: ведь при профессиональной фотосъемке можно выбрать такой кадр, который даже родителю покажет его ребенка по-особому. Это удивительно.
Марина Чаплынская, участница проекта, пришла на открытие выставки вместе с сыном Артемием.
— Очень трогает, что на нас не смотрят осуждающе, а интересуются нашей жизнью, пытаются помочь, мы чувствуем этот отклик,— говорит она.— Мы стараемся ходить в общественные места, не стесняться. Хочется, чтобы ребенка принимали таким, какой он есть — обычным членом общества, хоть и немного другим.
— Меня до глубины души потрясла выставка, я долго не могла отойти от этих фотографий,— добавила Елена Сараева, она стала участницей фотопроекта вместе со своим сыном Тимофеем.— Все снимки настолько живые, я возле каждой фотографии долго стояла и всматривалась. Хочу сказать спасибо всем организаторам за эту выставку и за то, что помогают нашим детям.
В планах организаторов — провести фотовыставку и в других общественных местах города. В холодное время года — в торговых центрах и на других закрытых площадках, летом — в парках.
Просто быть рядом
— Дети, которые находятся под нашим попечением, чаще всего уже рождаются с какими-то проблемами или приобретают их в раннем возрасте — это ДЦП, эпилепсия, сниженный интеллект, различные генетические заболевания,— продолжает отец Вячеслав Краснов.— Как правило, вылечить это нельзя, но можно улучшить качество жизни — не только детям, но и родителям. Можно облегчить труд ухаживающих за ребенком, снять с них чрезмерную нагрузку. Что можно сделать? Например, использовать специальные реабилитационные конструкции, с ними дети могут быть более подвижными, порой могут сами принимать пищу.
Несколько раз в год во Введенском храме совершаются Божественные литургии, на которые приглашают детей с паллиативными диагнозами и членов их семей.
— На эти богослужения я зову и прихожан, которые жертвуют на наши проекты, чтобы они увидели этих детей, помолились вместе с ними. Ведь все мы — единое Тело Христово. Прийти с ребенком-инвалидом в обычный день на службу зачастую непросто — он может что-то начать говорить на своем языке, громко закричать. И даже если стоящие рядом люди отнесутся к этому с пониманием, родителям все равно будет неловко. Поэтому мы и решили собираться еще и отдельно. Конечно, не все родители воцерковлены, но многие из них интуитивно понимают, что им нужна и духовная поддержка. Кто-то решается подойти на исповедь, рассказать о том, какую вину он за собой чувствует, о своих страхах. Многие мамы хотят родить еще ребенка, но боятся, что у него тоже могут быть серьезные проблемы со здоровьем. Я всегда радуюсь, когда родители всё же идут на этот шаг, а затем приходят в храм крестить малыша. Не всегда, к сожалению, все складывается счастливо. В одной семье второй ребенок родился здоровым, родители были так рады, но вскоре мама умерла от рака, дети остались с папой и бабушкой.
Священник с горечью признаёт, что семьи часто сталкиваются с неприятием, непониманием со стороны других людей, но самое страшное в этом — когда отворачиваются родные люди.
— Бывает, что не выдерживают отцы, уходят из семьи. Бывали случаи, когда уходила мама или даже оба родителя бросали малыша, и ребенка растила бабушка. Со стороны родственников давление: «Зачем вы его оставили, отдайте в интернат». От близких такое слышать очень тяжело. Вместо помощи и поддержки — упрек.
Спрашиваю у отца Вячеслава, помогает ли ему медицинское образование — до принятия священного сана он некоторое время работал хирургом.
— Естественно, я никогда не беру на себя функции врача. Врачи — профессионалы, которые занимаются своим делом ежедневно. Я могу лишь общие какие-то моменты пояснить. Бывает, что кто-то из родителей звонит мне: доктор на языке врачебных терминов что-то скажет — просят «перевести», сформулировать более простыми словами. Многие мамочки сейчас, конечно, начитаны — Интернет дает возможность хоть бы примерно понять, что и как. При этом, в силу своего медицинского опыта, понимая проблемы детей и родителей, я прекрасно понимаю и проблемы врачей. В паллиативной службе всего несколько машин — бывает, что врачу приходится на своем личном транспорте посещать детей, а их много… Конечно, это может приводить и к выгоранию. Поэтому я всегда говорю и докторам, и родителям: если что-то не ладится, обращайтесь ко мне, я буду стараться решить эти проблемы, чтобы между вами был мир.
Подробнее узнать о деятельности проекта, присоединиться к волонтерам и помочь детям с паллиативными диагнозами можно на странице в социальной сети «ВКонтакте». Также можно обратиться по телефонам: 8–917–201–50–99 (священник Вячеслав Краснов), 8–937–243–64–17 (Оксана Евгеньевна).
Историко-публицистический альманах
«Православное Поволжье. Саратовские епархиальные ведомости». 2024 г.