Дети-аутисты и общество: границы замкнутости
«Есть девочка Диана, она всегда смотрит мимо тебя. Ее родители говорят, что встретиться с ней глазами практически невозможно. Но у меня есть фотографии, где она смотрит в камеру. Так я понимаю, что контакт найден,— рассказывает Артем Коренюк, автор выставки фоторабот «Дети на букву А» о детях-аутистах.— Общение с ними — это… как вдохновение»
Выставка «Дети на букву А» состоялась в середине апреля на выставочной площадке «Атриум» банка «ЭкспрессВолга». Идея выставки принадлежит сотрудникам фонда социальной поддержки семьи и детства «Океан», а воплощение — Артему Коренюку. Фонд «Океан» вырос из некоего сообщества энтузиастов, неравнодушных к проблемам детей с диагнозом «аутизм» (расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным, всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения.— И.?С.).
— Сегодня наше общество не готово к общению с детьми-аутистами,— отмечает учредитель фонда, психолог и педагог по образованию Надежда Романова.— Фонд «Океан» и, в частности, эта выставка призваны заявить о проблеме вслух. У нас есть специалисты, которые помогают детям найти контакт с внешним миром, и это очень важно. Но чтобы сделать помощь более масштабной, нужен официальный статус, и теперь он у нас есть.
Директор фонда — Эльвира Ганеева — специалист по коррекции поведения и поведенческий консультант. Другими словами — ABA-специалист.
— ABA-система поведенческого анализа и коррекции успешно действует в Америке с 30-х годов XX века,— рассказывает Эльвира.— Москва, Санкт-Петербург, ряд других крупных городов России уже опробовали ее: создано множество центров и детских садов, специализирующихся именно на ABA-программе. Они так и называются: «АВА-детские сады». В Саратове такого пока нет. К сожалению, нельзя просто прийти в детский сад и работать по этой программе, потому что она не встраивается в обычную систему дошкольного образования. Поэтому мы выбрали фриланс, я работаю с детьми-аутистами на дому.
Аутизм — это особое развития мозга, сохраняется оно на всю жизнь. Нет ни лекарств, ни способов оперативного вмешательства для устранения его симптомов. Поэтому задача Эльвиры — обучить ребенка навыкам коммуникации, в том числе и для того, чтобы он смог донести до мамы или до окружающих людей свои потребности. Однако и сами окружающие тоже, в свою очередь, должны уметь контактировать с аутистами, а главное, не бояться их, не воспринимать как потенциально опасных.
— Аутисты не агрессивны сами по себе,— поясняет Ганеева.— Если что-то и возникает, то такое поведение не имеет цели нанести ущерб, скорее это — попытка коммуникации, попытка привлечь внимание. И при этом очень важно, чтобы окружающие умели правильно эту попытку воспринимать.
По мнению сотрудников фонда «Океан», главное сегодня — это проинформировать людей о том, что такое аутизм и как нужно вести себя по отношению к человеку с таким диагнозом. Эту задачу отчасти решала фотовыставка Артема Коренюка.
— Прежде чем фотографировать, я почитал об аутизме и… испугался,— признается Артем.— Дело в том, что эти дети могут просто не пойти с тобой на контакт. И здесь никакие родительские увещевания не помогут. Так что я сначала сомневался, получится ли. Но начал снимать — и дело пошло.
Артем говорит, что с детьми-аутистами было очень интересно работать. Они, живущие в своем мире, иначе мыслят, иначе все вокруг воспринимают. Артем заметил: например, есть что-то, для нас совершенно не имеющее значения, а в мире аутиста это «что-то» занимает особое место. Вот мальчик Рома просит папу и маму, чтобы они нарвали бумажечки — эти бумажечки ему действительно жизненно необходимы. Если их не будет, его мир начнет рушиться. Это явление получило название «стимминг».
— Удалось ли что-то понять об их мире? — задумывается автор выставки.— Не знаю. Я играл с этими детьми, бегал за ними с фотокамерой, некоторые родители говорили, что я их ребенку понравился, но для меня самого общение с ними — нечто неуловимое, как вдохновение…
Мы, неспециалисты, определяем для себя аутизм как погруженность в себя.
— А еще гиперчувствительность, точнее даже — погруженность в себя из-за гиперчувствительности,— объясняет мне природу аутичного состояния мама одного из героев выставки Наталья Коваценко. Ее восьмилетний сын Ваня учится в обычной школе, правда, индивидуально.
— Он у меня довольно разносторонний молодой человек,— делится Наталья,— любит активно двигаться, но не прочь и порисовать, стреляет из лука — с папой в тир ездит. Ваня с удовольствием плавает, любит мыльные пузыри, шарики и вообще окружающий мир.
У этих детей действительно много талантов, их умственный потенциал намного выше уровня обычного ребенка, но в силу особенностей развития мозга они воспринимают информацию несколько по-другому и иногда дольше. Ужас ситуации заключается в том, что в России аутисты почти нигде не могут себя применить, потому что после 18 лет диагноз «аутизм» автоматически заменяется на «шизофрения», хотя даже с медицинской точки зрения они не совпадают.
— Это просто такой бюрократический шаг, ведь в 18 лет человек уже не ребенок, а следовательно, ему нельзя приписывать «ранний детский аутизм»,— рассказывает Наталья Александровна.
Родителям приходится много бороться за то, чтобы вчерашнего ребенка-аутиста признали дееспособным. Если повезет, его даже возьмут на работу, но в России тенденция все-таки скорее обратная.
Наталья убеждена, что деятельность фонда «Океан» вовсе не утопична, потому что в нашей стране постепенно реализовываются различные проекты и программы, благодаря которым в обществе формируется понимание, что аутисты могут быть полноценными членами общества, и их проблемы довольно успешно получается решать. После Вани в семье Коваценко родился еще один ребенок. И хотя любая здравомыслящая женщина, так или иначе, все равно побаивается каких-то проблем со здоровьем детей, но этот страх, по мнению Натальи, не должен останавливать. Ведь родители не вечны, а у аутистов всегда должен оставаться ктото родной в этом мире.
Артем рассказывает, что дети, которых он фотографировал,— живые и по-настоящему счастливые, как любые другие:
— На самом деле, им нужно то же, что и всем нам: чтобы их любили, чтобы в их жизни был смысл. И может быть, благодаря этому проекту люди в нашей стране начнут понемногу учиться этих детей любить и принимать, а не отвергать или не замечать вовсе.
Когда смотришь на все это со стороны, кажется, что такой оптимизм не оправдан.
— Вы знаете, можно, конечно, сидеть и долго на эту тему рассуждать,— твердо отвечает Эльвира Ганеева.— Есть такая притча: «У него ничего не выйдет»,— сказали люди. «Это не срастется»,— сказали обстоятельства. «У него все получится»,— тихо сказал Бог.
— Я стала заниматься детьми-аутистами не только как мать, но как верующий человек,— признается Надежда Романова.— Чувствуется, как Бог помогает нам, и через наши руки помогает этим детям. Я очень Господу благодарна, что Он дает возможность так послужить, осознаю эту огромную ответственность. Делая что-то для одних, мы уже готовим помощь другим — тем, кто только-только обнаруживает признаки аутичного расстройства. Конечно, я как православный человек считаю, вера в Бога, участие в церковной жизни, приобщение к Таинствам Церкви — это величайшая духовная поддержка и для ребенка, и для родителей. Только хочу предостеречь: аутичный ребенок не может выстоять всю службу, это его особенность, даже если он уже не маленький. В этом случае и священники, и родители должны помнить, что такому ребенку нужно особое внимание и понимание. Да, им очень нужно наше понимание…