«Конечно же, я не занималась бы фондом и всеми вопросами, связанными с его деятельностью, если бы не сложившаяся ситуация», — говорит моя собеседница Наталья Коваценко — директор Фонда социальной поддержки семьи и детства «Океан», помогающего семьям с детьми-аутистами, и сама мама такого ребенка. Так она отвечает себе на вопрос «для чего мне это послано?».

Официальной наукой до сих пор не установлено, почему возникает аутизм и можно ли его предотвратить. Как удается Наталье не проваливаться в бездну отчаяния, терпеливо и мудро обучая своего сына простейшим навыкам коммуникации и жизни в социуме? Как удается не утонуть во множестве проблем и вопросов, с которыми к ней обращаются такие же семьи? Как удается при этом не ожесточиться, не замкнуться? Как удается сохранять доверие Богу?

— Наталья, как Вы сейчас отвечаете себе на вопрос «Кто я?»

— Я — мама. Я — женщина, вполне симпатичная и вполне разумная. Я не гонюсь за заоблачными далями, не стараюсь успеть всё, не пытаюсь сделать из своих детей гениев. У детей должно быть детство, на мой взгляд. С другой стороны, я мама довольно строгая, потому что устанавливаю своим сыновьям достаточно жесткие границы и не считаю, что должна быть им подружкой, то есть равной. Я — родитель. Конечно, я за близкие отношения, за то, чтобы они мне доверяли, делились чем-то сокровенным, за то, чтобы поиграть, повозиться. Но кто, если не родитель, покажет им, что хорошо, а что плохо, что есть слово «надо», сбережет ценой каких-то ограничений их здоровье?

— А кем хотели стать в юности?

— Стремления сделать какую-то карьеру у меня не было. Думала поступать в театральный, но потом поняла, что играть в течение одного, а порой и нескольких сезонов одни и те же спектакли не для меня — слишком рутинно. Поступила в университет на исторический факультет, потом несколько лет преподавала в школе. И хотя мне там нравилось, зарплата была в те годы настолько маленькой, что пришлось уйти из этой сферы. После декрета устроилась на должность секретаря-референта в одну некрупную компанию, а через полгода Ванюхе поставили диагноз — аутизм. Тогда я уволилась, чтобы заниматься с ним дома.

— Какой комплекс мыслей и чувств сваливается на маму такого ребенка?

— Плохо помню, первые 2–3 месяца я в какой-то прострации находилась. Мы пытались понять, на каком этапе ошиблись, почему так случилось. Кажется, что когда ты это поймешь, то всё вернется на свои места. Это нормальная часть процесса: у кого-то на это уходит больше времени, у кого-то меньше, кто-то вообще не перестает этим заниматься — уже плохой вариант, тупиковый. Кто-то ударяется в поиск виноватых — это тоже тупик. Но все равно есть «здесь» и «сейчас», и с этим надо что-то делать. Я спустя какое-то время начала осознавать, что правильный вопрос — «для чего?». Не могу сказать, что до конца нашла ответ, но уверена, что его точно знает Господь, и я Ему доверяю.

В принципе с этим абсолютно научиться жить нельзя, потому что ты все равно все время хочешь, чтобы было как-то хорошо, как у всех. Не всегда это означает, что ты мечтаешь о какой-то определенной карьере для своего ребенка, о его жизненном успехе, но хочется, чтобы он мог самостоятельно приготовить себе пищу, жить один, не потерялся в нашем сложном социуме… В принципе все дети, а эти дети особенно, развиваются ступенчато, — и иногда кажется, что он просто остановился в развитии. Тогда, откровенно говоря, руки порой опускаются. А потом, глядишь, опять сдвинулись с места — и значит, стоит бороться дальше. Кстати, еще один правильный вопрос: «Что ты можешь сделать, чтобы помочь ребенку и себе?».

— Какое самое главное изменение произошло в Вашей жизни с появлением у сына этого диагноза?

— Меняется отношение к жизни в целом. Есть вещи, которые ты считал очень важными, а теперь понимаешь: они не важны. Есть то, что ты считал очень страшным, а теперь понимаешь: это не страшно. Учишься удивляться, верить в чудеса и видеть, что они являются результатом труда, а если просто лежать на диване и ждать, они не случатся. На каком-то этапе начинаешь очень четко понимать: вот то, что человек сказал, — а вот то, что он сделает. У меня появилось какое-то внутреннее чутье. Возможно, потому что нашим детям нужно особое внимание, и люди зачастую для них намного опаснее, чем кажется.

— Была ли у Вас в какой-то момент обида на Бога?

— За ребенка — нет, а за себя… Да, была. Но результат не заставил себя долго ждать: я всегда знала, что Бог делает все к лучшему, и определенные обстоятельства мне очень быстро и отрезвляюще об этом напомнили.

— Как Вы выбирались из своего оцепенения, что делали, как поняли, в каком направлении двигаться?

— Честно сказать, как надо, я не знаю до сих пор. То, что причина аутизма не установлена, не дает возможности до конца понять, что на конкретном ребенке сработает наверняка. Когда нам поставили диагноз, в России не было практически ничего по коррекции таких состояний. В Интернете нам удалось отыскать некоторые варианты европейских методик на английском языке, по которым мы стали заниматься с Ваней. В Саратове первый специалист по прикладному анализу поведения АВА, считающегося «золотым стандартом» коррекции аутизма, появился, когда Ванюхе было почти восемь. Это была Эльвира Рафаэлевна Ганеева, она училась у члена Ассоциации поведенческих аналитиков Калифорнии Ольги Шаповаловой в Москве и свою дипломную работу написала по моему сыну. Что-то у него получалось, что-то не получалось, и сейчас тоже есть более успешные и менее успешные периоды. Я в свое время не побоялась отдать его в детский сад — правда, и сама туда устроилась работать. Но — в другую группу, и это был принципиальный момент. В целом все проходило гладко, но случались и ситуации, когда приходилось учить Ваню драться или, по крайней мере, давать отпор. Мы решили пойти в обычную школу, но первые три класса сын был на домашнем обучении. В четвертом классе полгода ходил на уроки с тьютором, а потом сам стал справляться.

— После Вани Вы с мужем решились на второго ребенка. Были какие-то страхи, сомнения?

— Нет, и даже не знаю, почему. Просто хотелось. Некоторые семьи, воспитывающие детишек с РАС (расстройство аутистического спектра. — Авт.), даже на третьего решаются, я Вам скажу.

— Впоследствии Вы развелись. Муж не справился с ситуацией, не смог принять болезнь сына?

— Обычно все так и думают, потому что это очень часто происходит, к сожалению. Но в нашей семье расставание произошло по абсолютно другим причинам. У папы с Ваней отношения складывались не всегда просто, потому что все равно есть понимание, что у тебя сын, и он должен в определенном возрасте уже уметь некоторые вещи, так что когда реальность идет вразрез с ожиданиями, это порой вызывает сильную злость. Но, с другой стороны, эти ожидания даже хороши, потому что нельзя все время делать слишком большую скидку на особенности развития и занижать требования — так ты вырастишь не приспособленного к жизни человека. Нужно чтобы ребенок помогал родителям и окружающим, чтобы приобретал навыки, пусть через трудности, чтобы у него было ощущение сопричастности семье. Родителям, которые в наш фонд обращаются, я пытаюсь донести эту мысль. Попросите ребенка помочь вам на кухне: пусть петрушку в салат пощиплет, если нельзя ему нож доверить. В плане мелкой моторики это куда полезнее, чем лепить из пластилина, заходясь злостью на судьбу. И пусть он увидит, что эта петрушка пошла в блюдо, которое потом все вместе съедят. Такие моменты очень важны для наших детей, в том числе для социализации, которая им так трудно дается.

— Как появился в Вашей жизни фонд «Океан»?

— Весной 2012 года мы — родители детей с аутизмом — захотели создать в Саратове общественную организацию, и как-то все решили, что руководителем ее должна быть я. Какое-то время мы существовали под крылом регионального отделения Российского детского фонда и назывались «Ключик надежды». А в 2013 году психолог и педагог Надежда Романова учредила Фонд социальной поддержки семьи и детства «Океан». Наши организации сначала просто сотрудничали, а в 2014 году Надежда Анатольевна предложила мне возглавить фонд, и фактически произошло слияние.

— Чем сейчас занимается ваша организация? Как можно к вам обратиться?

— Мы совсем недавно наконец-то сдали документы на включение фонда в реестр поставщиков социальных услуг, ждем решения. В третий раз получили президентский грант: по нему мы обучаем педагогов школ, воспитателей детских садов, сотрудников областного реабилитационного центра прикладному анализу поведения, а также работе с лечебными костюмами «Адели» для детей с ДЦП. У нас действует художественная студия в Радищевском музее, продолжает работу инклюзивный бассейн. Недавно нашли, наконец, помещение, и после завершения ремонта будем организовывать занятия для детей и родителей в рамках прикладного анализа поведения и сенсорной интеграции.

В «Школе для родителей», действующей при Областном реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья, мы регулярно проводим встречи, отвечаем на вопросы, консультируем по получению той или иной помощи. Это позволяет еще и мониторить обстановку по всей области: где доступны услуги, где не доступны, по какой причине. Мы также рассказываем родителям о методиках, просто делимся родительским опытом, приглашаем специалистов разного профиля.

С 2015 года на базе Министерства социального развития действует межведомственная рабочая группа по вопросам воспитания, образования и здравоохранения детей с расстройствами аутистического спектра. Она создавалась по инициативе нашего фонда и стала одной из первых в России. Так мы постарались свести то, что делают разные ведомства по отношению к детям с аутизмом, воедино.

У нас есть сайт, есть группы в соцсетях, но в основном люди узнают о нас друг от друга. А обратиться к нам просто: позвонить или прийти, мы стараемся никому не отказывать.

— Кстати, а фонд каким-то образом пробует повлиять на сохранение семей, в которых один из родителей не справляется с принятием диагноза и хочет уйти?

— Семейных психологов у нас нет. И мне почему-то кажется, что если семья действительно семья и ребенок на самом деле был желанным, то его диагноз не помеха. А если нет, то любая другая тяжелая проблема, с которой супруги столкнутся, приведет к тому же финалу.

— Ване сейчас четырнадцать лет. Что сегодня Ваш сын умеет, любит, чем увлекается?

— Любит мультики и компьютерные игры, как все дети. Сейчас мы учимся чистить картошку, притом что он левша, а я правша. Умеет полностью пропылесосить квартиру, погладить простые вещи, поменять постельное белье. Посуда в посудомойке — это полностью его обязанность. Он, правда, пока не понимает, что из сваренного в кастрюле надо в свою тарелку взять только необходимую порцию, но этому мы тоже учимся. Может найти в Интернете нужную информацию. Когда они с младшим идут на плавание, он следит, чтобы братик сложил вещи правильно и именно в свой шкаф. В школу он ходит самостоятельно. С разрешения директора я собрала всех Ваниных учителей и объяснила им, что он может, а что нет, и что можно по отношению к нему, а что нельзя. И я честно соглашаюсь приобретать дополнительные пособия, для того чтобы Иван мог показать свои знания, а учитель — их увидеть.

— Как одноклассники принимают его, бывают ли сложности?

— Сложности были на определенном этапе: цеплялись к нему, но сейчас отстали. Например, когда на физкультуре сын попал мячиком в кого-то — это была трагедия: Ваня напал! Слава Богу, учительница адекватно объяснила, что ничего этого не было, просто один ребенок задел мячом другого. Очень многое у детей идет от родителей. Понимаете, это страх перед тем, что непонятно. Для того и нужно детям с особенностями развития учиться вместе с нормотипичными детьми, если это возможно, чтобы происходила взаимная социализация — она нужна и тем, и другим на самом деле. Да, если у ребенка множественные тяжелые нарушения, ему лучше учиться в специальном заведении, но не потому, что «таких надо изолировать», а потому, что там есть штучные специалисты, которые могут с этим комплексом проблем работать. Но и этих детей надо социализировать: пусть, например, участвуют в совместных внеклассных мероприятиях. Им тоже нужно ощущение сопричастности чему-то.

— Как у Вани складываются отношения с младшим братом?

— Обычно, по-мальчишески. Вообще, дети находят между собой общий язык — так или иначе. Хотя я отдаю себе отчет, что наступит момент, когда младший будет понимать больше, чем старший. Сейчас Пете только шесть лет, и сложные абстрактные вещи он просто не воспримет, но я воспитываю его в уважении к брату и его потребностям. Пока этого достаточно. Я все-таки стараюсь, чтобы они могли помочь друг другу именно как братья, а не потому, что кто-то из них слабее.

— По Вашим наблюдениям, общество сегодня готово принимать людей с особенностями?

— Подготовиться к этому невозможно — мы все хотим, чтобы у нас всё было хорошо, и тяжело знать о чьей-то боли… Но постепенно мы все-таки движемся в сторону инклюзии.

— Какое будущее ждет человека с диагнозом «аутизм»?

— По-разному бывает. Это зависит и от интеллектуальных способностей, и от степени аутизации, и от степени социализации. Раньше почти все аутисты после смерти родных попадали в психоневрологический интернат. Сейчас есть альтернатива — поддерживающее проживание. В одной многокомнатной квартире живут несколько людей с ментальными особенностями под присмотром куратора. Их учат жить: убираться, готовить, делать покупки в магазине, ходить на посильную работу и т. д. Но пока таких квартир мало. Есть те, кто устраивается в жизни, находит, где себя применить, но на данный момент их единицы.

— У Вас на руках собственные дети, множество других людей со своим ужасом, растерянностью, болью. Вам тяжело?

— Бывает, что да. Но я стараюсь никого никуда не тащить и давать удочку, а не рыбу. А иногда действую по принципу: сделал добро и беги!

— Есть ли что-то такое, чего бы Вам сегодня хотелось для себя?

— Хочется, чтобы дела людей совпадали с их помыслами. У одного и того же даже благого действия могут быть разные последствия — все зависит от мотивации. Одно дело, когда человек помогает для того, чтобы что-то выгадать себе, а другое дело, когда хочет или может помочь.

— А Божию помощь ощущаете?

— Да! Каждый день. Потому что понимаю, что всего этого не было бы без Него.

Фото Артема Коренюка и из личного архива Н. Коваценко

Газета «Православная вера» № 21 (616)